Wij laten onze uitkomsten zien!

ZorgkaartNederland richt zich primair op ervaringen met het zorgproces (PREMS): 
wachttijd, bejegening, bereikbaarheid, etc. 

Wij spreken hier nadrukkelijk over iets anders: 
verandering in gezondheid door zorg. 

Het gaat om vragen als: 

• werkt de behandeling?
• vermindert de pijn?
• verbetert de functie?
• kan iemand weer participeren in het dagelijks leven? 

Dat zijn patiëntrelevante uitkomsten (PROMS), geen ervaringen met service of proces. Beide zijn waardevol, maar ze zijn niet hetzelfde. 

Het klopt dat we niet voor alle behandelingen standaarden zijn, maar er is al wel een mooie basis; de “33” uitkomstensets ontwikkeld door het Uitkomstgerichte Zorg programma. Gebruik dat als vertrekpunt en zorg er dan voor dat de getoonde uitkomsten:

• Relevant zijn voor de patiënt
• aansluiten bij de diagnose en behandeling
• en begrijpelijk zijn voor de patiënt

Denk aan:

• pijn
• functie
• kwaliteit van leven
• participatie

Niet alles hoeft meteen landelijk gestandaardiseerd te zijn, maar waardevol en bruikbaar te zijn in het gesprek tussen arts en patiënt. Standaardisatie volgt doorgaans door het te dóen — niet andersom. NB. Als er wel standaarden zijn in jouw medisch gebied die niet onderdeel zijn van de al bestaande uitkomsten sets en je hebt daar data van, zet die dan natuurlijk wel op je site.

Dat klopt, maar vergelijken is hier niet het primaire doel. Het primaire doel is:

het voeren van het juiste gesprek in de spreekkamer.

Voor transparantie richting patiënten is het belangrijker dat:

• verwachtingen expliciet zijn
• context wordt uitgelegd

dan dat elke statistische variatie is uitgevlakt

Case-mix correctie is relevant voor benchmarking, maar geen voorwaarde om uitkomsten te delen met de patiënt.

Probeer waar kan je te houden aan de standaard uitkomstensets van het Uitkomstgerichte Zorg programma of van andere standaarden die er zijn in het specifieke medisch gebied. We starten bewust beperkt:

• top 3 behandelingen per specialisme (vakgebied)
• per behandeling een helder, consistent setje uitkomsten

Dat doen we:

• in samenwerking met professionals
• met hergebruik waar mogelijk
• en met ruimte om te leren en bij te sturen

Het alternatief — wachten tot alles perfect geharmoniseerd is — betekent in de praktijk: niets doen.

Juist bij complicaties of negatieve gevolgen van behandeling is uitkomstinformatie essentieel. Omdat complicaties niet vaak voorkomen of slecht worden geregistreerd is het des te belangrijk om transparant te zijn over:

• herstelduur
• restklachten
• functionele gevolgen

Voor patiënten is gezondheid geen zwart-wit uitkomst, maar een spectrum waarin alle mogelijke negatieve gevolgen meegewogen moeten kunnen worden. En dát verdient zichtbaarheid.

Uitkomsten komen direct van patiënten zelf via gestandaardiseerde vragenlijsten. Wanneer je uitkomsten toont beschrijf in begrijpelijke taal hoe deze gegevens tot stand zijn gekomen:

• Dit is data van hoeveel patiënten (de N)
• Uit welke periode (start en eind datum)
• Welke patiënten zijn geïncludeerd (criteria)
• Welke patiënten zijn geexcludeerd (criteria)

Bovendien:

• publiceren we geen losse successen, maar patronen
• combineren we kwalificerende uitleg met cijfers
• en is transparantie juist een rem op cosmetisch rapporteren

Perfecte zekerheid bestaat niet — maar niet delen is geen veiliger alternatief.

Dit initiatief is primair bedoeld voor:

• Patiënten die betere informatie willen
• en dat ook willen bespreken met een zorgverlener

Niet voor handhaving of ranking. Waar verificatie nodig is, sluit aan bij bestaande:

• interne kwaliteitscycli
• keurmerken
• en governance-structuren die gelden binnen het specialisme

We voegen geen nieuw toezicht laag toe.

Als de patiënt het kan begrijpen:

• Hoe de getoonde informatie tot stand is gekomen
• Wat deze behandeling gemiddeld oplevert
• Wat de relevante onzekerheden zijn of welke factoren uitkomsten kunnen beïnvloedden
• Waarom deze uitkomsten relevant zijn voor de patiënt

Niet perfectie is het criterium, maar begrijpelijkheid en bruikbaarheid.

Integendeel. Door informatie:

• te beperken tot wat ertoe doet
• begrijpelijk te formuleren
• en te bespreken in de spreekkamer

krijgt de patiënt juist meer houvast dan dat deze uitkomsten helemaal niet besproken worden. Belangrijk onderdeel van de verantwoordelijkheid van de zorgverlener is verwachtingen te managen en de uitkomsten informatie helpt hierbij.

Nee, mits:

• We uitsluitend meten wat we ook gebruiken
• Bestaande PROM processen benutten
• Stoppen met verzamelen zonder toepassing

Wat nú vaak gebeurt: Meten zonder gesprek. Wat wij doen: Meten ter ondersteuning van het gesprek. Dat verlaagt op termijn juist frustratie en verspilling. Doordat informatie publiek op de website te vinden is hoeven er verder geen complexe koppelingen of dashboards gebouwd te worden.

Elke zorgaanbieder heeft tegenwoordig een eigen website waar informatie voor patiënten al te vinden is. Daar haken we op in door:

• Klein te beginnen
• Focus aan te brengen
• En te integreren in bestaande zorgpaden

Dit is géén apart project, maar een andere manier van kijken en beter gebruiken van bestaande data waar de patiënt recht op heeft. Het toevoegen van deze extra informatie kost maar heel weinig.

De techniek is heden ten dage zelden de beperkende factor wanneer het gaat over het tonen van grafieken of tekst op een website. De echte bottleneck zit in:

• keuzes
• prioriteiten
• en eigenaarschap

De meeste organisaties kunnen dit vandaag al.

Van zoveel mogelijk patiënten de meest recente data is het korte antwoord. Belangrijk is vooral dat je duidelijk uitlegt hoe de getoonde informatie tot stand is gekomen.

Zorg voor:

• relevante, recente data (bijv. afgelopen jaar)
• voldoende aantallen (N> 20)
• duidelijke afbakening per indicatie (inclusie exclusie criteria)

Dus transparant over wat wel en niet wordt meegenomen.

Die zijn belangrijk — maar duren lang en het uitkomstgerichte zorg programma loopt ten einde.

Dit initiatief:

• staat daar niet tegenover
• maar loopt er parallel aan
• en helpt juist om te leren wat in de praktijk werkt

Doen en leren sluiten elkaar niet uit.

Ja — maar zij volgen waar zorgorganisaties richting geven.

Door nu te laten zien:

• wat we willen delen
• en wat werkt in de spreekkamer

ontstaat vanzelf druk richting betere ondersteuning

Nee. Dit is geen stap terug, maar een stap naar de essentie waar uitkomst informatie voor bedoeld is.

Terug naar de basis betekent:

• focus op patiëntrelevantie
• eenvoud boven complexiteit
• doen in plaats van blijven denken

En juist dat versterkt goede initiatieven — in plaats van ze te verzwakken.